Giornata internazionale dell'autismo, un disturbo ancora poco conosciuto
La Giornata internazionale dell’autismo si celebra ogni anno, dal 2008, il 2 aprile, allo scopo di promuovere la consapevolezza in merito ai disturbi dello spettro autistico e l’accettanza sociale delle persone che ne soffrono. Il messaggio che si vuole trasmettere è che una diagnosi precoce e misure adeguate di ricerca e interventi nei confronti delle persone colpite sono di importanza decisiva.
La Giornata internazionale dell’autismo 2020, indetta dalle Nazioni unite, intende far riflettere su questioni collegate al passaggio dall’età adulta, quali per esempio l’importanza della partecipazione alla cultura giovanile, l’autodeterminazione, l’accesso alla formazione e all’occupazione e il diritto a una vita indipendente. “La Convenzione ONU garantisce pari trattamento, inclusione e partecipazione alle persone con disabilità, e quindi anche a quelle con disturbi dello spettro autistico, ma la realtà è molto diversa”, sostiene la presidente dell’Osservatorio Michela Morandini.
Negli ultimi mesi, è capitato sempre più spesso che genitori di bambini e giovani con disturbi dello spettro autistico si rivolgessero all’Osservatorio, lamentando che non veniva garantito il diritto dei loro figli a terapie onnicomprensive regolari e adeguate alle loro esigenze. Inoltre, i genitori chiedevano che fosse all’opera un numero maggiore di esperti ed esperte, al fine di garantire una diagnosi precoce e un ampio accompagnamento, anche dei genitori. Si tratta di requisiti necessari per l’inclusione e l’autodeterminazione.
La scarsa conoscenza sull’autismo è ben diffusa, e quel poco che si conosce è spesso ricavato da qualche film. Tuttavia, si tratta di un disturbo dello sviluppo neurologico complesso e multi-sfaccettato. Spesso, autismo e disturbi dello spettro autistico vengono definiti come disturbi dell’elaborazione dell’informazione e della percezione. Queste si riflettono anche sull’interazione sociale, la comunicazione e il repertorio comportamentale. “È importante”, osserva ancora Morandini, “che le persone affette da disturbi dello spettro autistico abbiano adeguate opportunità terapeutiche, altrimenti resteranno isolate, e con esse le loro famiglie”.
In quanto ai numeri, in Italia, secondo l’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico (dati 2019) un bambino su 77 tra i 7 e i 9 anni mostra un disturbo dello spettro autistico, che statisticamente colpisce più i maschi che le femmine. Anche in Alto Adige sono molte le persone affette da questi disturbi: secondo un comunicato dell’Ufficio stampa della Provincia autonoma di Bolzano del 23 luglio 2019, si tratta di 407 individui, anche se esperte ed esperti ritengono che ci siano molti altri casi non diagnosticati.
In Italia, la legge 134 del 2015 mira a rispondere alle esigenze delle persone interessate e delle loro famiglie, regolando tra il resto diagnosi, terapia e assistenza de individui con disturbi dello spettro autistico. Essa è stata recepita in provincia di Bolzano con delibera 638/2019 della Giunta provinciale: il documento contiene una serie di disposizioni relative all’assistenza di persone con autismo che offrono a persone affette e a famigliari maggiore sostegno, migliorano assistenza e cura e uniformano i servizi nei quattro distretti sanitari.
Ora si tratta di applicare su tutto il territorio questo piano provinciale, per rispondere alle esigenze delle persone con disturbi dello spettro autistico e offrire loro inclusione e partecipazione come previsto dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
